Inicio Castilla y León 28 de Febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

28 de Febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

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AFERD, Asociación de Enfermedades Raras de Ávila y provincia, constituida en 2016 y cuyos fines se centran en dar apoyo a los afectados, visibilizar éstas patologías y concienciar a la población en la importancia de la investigación, cuenta con 70 socios de los cuales, 30 familias tienen algún miembro afectado por una Enfermedad Rara o se encuentra sin diagnóstico.

Familias que forman parte de los más de tres millones de personas afectadas en España, más de 215.000  en Castilla y León y más de 13.000 en Ávila por una Enfermedad Rara o Sin Diagnosticar.

Enfermedades de difícil diagnóstico ya que se consideran Raras cuando afectan a 5 de cada 10.000 habitantes, y que se consideran un problema de salud que afecta a muchas personas, que cambia su vida y la de sus familias.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el domingo 28 de febrero, la asociación iluminará a partir de las 20:00 horas Los Cuatro Postes, así como otros monumentos en Las Navas del Marqués, Candeleda, Arenas de San Pedro, El Barraco, Poyales del Hoyo y Arévalo, en color verde, el verde de la ESPERANZA, para dar así visibilidad a la asociación y a los afectados, normalizar la imagen de las personas con Enfermedades Raras o sin Diagnosticar y crear conciencia de que estas patologías representan un verdadero reto de salud pública.

Dada la imposibilidad de poder llevar a cabo actividades en este día tan señalado, los socios/as de AFERD agradecen el apoyo y difusión de todas las personas para que su mensaje llegue a las máximas personas.

FUENTE: AFERD: Asociación de apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y sin Diagnosticar de Ávila y provincia). #AFERDAVILA  #DiaMundialDeLasEnfermedadesRaras

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1 COMENTARIO

  1. Hoy vamos a hablar de los socialistas del doctor Sánchez , también llamados socialistos o sociatas. El joven que sustituyo a Carmen Calvo en Congreso ha dicho en Tribuna Ävila:Las enfermedades y las grandes discapacidades requieren de un apoyo firme por parte de los gobiernos, y en nuestro caso, lo hay. Muestra de ello es la PNL que se acaba de registrar en el Congreso por parte del Grupo Parlamentario Socialista, precisamente para dar cumplimiento a nuestro programa electoral y para ofrecer más y mejor cobertura a las personas que sufren una enfermedad rara. QUE MANUEL ARRIBAS PRESUMA DE QUE EL PSOE PARA LUCHAR CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS HA PRESENTADO UNA PROPOSICIÓN NO DE LEY EN EL CONGRESO PINTA FEO, porque una Proposición No de Ley , si se aprueba en la Cámara consiste simplemente en que el Congreso de los Diputados se pronuncia a favor del contenido de la Proposición No de Ley , sin ninguna vinculación jurídica ni de ningún tipo y obviamente sin ningún recorrido. Sí los socialistas fueran tales para luchar contra las enfermedades raras HUBIERAN INCLUIDO PARTIDAS POR DIFERENTES CONCEPTOS relacionadas con estas enfermedades EN LOS PRESUSPUESTOS GENERALES DEL ESTADO PARA EL EJERCICIO 2021 y hubieran promulgados LEYES ( o otras normas jurídicas) PARA LUCHAR CONTRA ESTAS ENFERMEDADES CON SU MEMORIA ECONÓMICA EN QUE SE RECOGIESE LAS CONSIGNACIONES PRESUPUESTARIAS…. Aparte lo que me duele, obviamente después de esta desidia hacia los enfermos afectados por estas enfermedades, es que los socialistas de Ávila ( los que mandan en Ávila) los de Jesús Caro se estén contaminando del populismo de hojalata del doctor Sánchez.

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